به گزارش مرکزی دیلی، آیت الله محمدی پدر مهدی مبتلا به بیماری نادر EB در گفتگو با خبرنگار مهر، با بیان اینکه، پیگیری های انجام شده در خصوص برطرف کردن هزینه های درمانی و استفاده از بیمه تکمیلی برای کودک مبتلا به EB تاکنون بی ثمر بوده است، گفت: از آغاز مراجعه مهدی به پزشکان و رجوع و پیگیری های خبرنگاران و خبرگزاری مهرمبنی بر تامین هزینه های فرزندم توسط بیمه تکمیلی و کمک های نقدی، بیش از پنج ماه می گذرد و ما همچنان منتظرعملی شدن وعده ها هستیم.

وی افزود: بعد از پیگیری های فراوان، مهدی کوچولو را برای درمان به موسسه رویان بردیم تا با استفاده از پیوند سلول های بنیادی و نمونه گیری از زانوی یکی از پاهایش بتوانیم چاره ای برای حل این مشکل بیابیم.

پدر بیمار اظهار کرد: حال عمومی مهدی، با بزرگتر شدن و تحرک بیشتر وی در خانه، هر روز وخیم تر می شود و در این راه دستگاه های متولی هیچ اقدامی نکرده اند.

وی اظهار کرد: زخم های تاولی شکل همچنان روی بدن مهدی بزرگ و بزرگتر می شود و پمادهای مختلف که تامین هزینه و خریداری آن مشکل است، موجب شده این کودک خواب آرام نداشته باشد.

محمدی، نداشتن توان غذا خوردن مهدی به دلیل تاول زدن داخلی بدن را از دیگر مشکلات این کودک عنوان کرد و افزود: مایعات، سوپ و برخی غذاهای آبکی تنها غذاهای مهدی را تشکیل می دهد.

وی گفت: دست و پنجه کردن خانواده با مشکلات اقتصادی و همچنین مشکلات نگهداری این فرزند که بیماری نادری نیز دارد موجب شده، فشارهای مختلف روحی و جسمی، فرزند کوچک خانواده را تهدید کند.

وی در نهایت چشم امید خود را پس از خداوند به موسسه رویان دانست و افزود: امیدوارم روزی بتوانم فرزندم را در آغوش بگیرم بدون اینکه از بغل کردن آن جیغ فرزند دلبندم بلند شود.

بیمار نادر EB از جمله بیماری های حاد پوستی است که با تاول هایی که هیچ گاه خوب نمی شوند و با کوچکترین تماس بدن با هر شیء بزرگ می شوند.